"C’est comme un tsunami" : le témoignage d'une maman du Maine-et-Loire face à la leucémie de sa fille

Vous êtes la maman d’Anne-Laure. En 2018, alors qu’elle a 14 ans, on lui diagnostique une leucémie. C’est le début d’un long combat ?

Tout à fait, c’est arrivé d’un seul coup. C’est vrai que des cancers pédiatriques, on n'y pense pas... On pense que ça n’arrive qu’aux autres. Et puis un jour, votre enfant se plaint… Elle est fatiguée, elle ne va pas bien. On consulte mais on ne trouve pas… Au final, on nous fait faire une prise de sang. Et après avoir eu les résultats, on a été envoyé au CHU de Nantes, au service oncologie pédiatrique. Elle avait une leucémie. Elle avait 93% de cellules cancéreuses dans son sang.

La maladie était à un stade déjà avancé… Quel traitement lui est proposé ?

Un traitement très lourd parce que c’était une adolescente, donc le pronostic est toujours un peu plus défavorable. Plus les enfants sont âgés, plus c’est difficile de les soigner. Et puis elle avait une spécificité qui faisait qu’elle était classée "haut risque".

Elle a d’abord eu un traitement qu’on appelle "d’induction" de six semaines. Quand on est rentrés à l’hôpital, elle est restée six semaines enfermée dans sa chambre, en isolement complet, pour éviter les infections, pour faire ses premières cures de chimiothérapie intensive.

Pour vous, en tant que parents, comment l’avez-vous vécu ?

C’est comme un tsunami, c’est comme un immeuble qui vous tombe sur la tête. Vous arrivez là-bas et on vous dit : "Écoutez, comme les traitements sont lourds, comme elle est encore jeune, il faudra rester avec elle pour l’aider", donc pendant ces six semaines, j’ai arrêté de travailler, bien sûr. Je restais avec elle. Je dormais avec elle. On a cette chance, au CHU de Nantes, de pouvoir rester dormir avec son enfant. Bien sûr, en respectant les consignes d’hygiène et de sécurité, avec le masque, la blouse, etc... même en dormant.

Vous avez souhaité témoigner dans ce livre "Regards". Pourquoi ce témoignage ?

On se rend compte quand on a un enfant atteint d’un cancer que c’est un sujet assez tabou. On n'en parle pas, il y a très peu de médiatisation sur les cancers de l’enfant. Il y a un mois qui est consacré à cette cause, c’est le mois de septembre qu’on appelle "Septembre en or", mais on parle beaucoup d’ "Octobre rose" (ndlr : mois de mobilisation contre le cancer du sein) et peu de "Septembre en or".

Je souhaitais témoigner aussi parce que ça fait du bien, ça sert un petit peu d’exutoire. Et puis aussi pour sensibiliser, pour changer cet état de fait que des cancers des enfants sont inexistants aux yeux de la société. Il y a très peu de fonds qui sont consacrés aux cancers de l’enfant. Dans le cadre du plan cancer (ndlr : le plan a été détaillé début février par Emmanuel Macron) on évoque très peu les enfants malades. Il ne faut pas oublier que, chaque année, 2500 enfants déclarent un cancer, en France. Et parmi eux, 500 ne vont pas survivre.

C’était important pour moi de témoigner. Quand un papa d’enfant malade a lancé, sur les réseaux sociaux, l’idée d’un livre collaboratif de témoignages, j’ai tout de suite adhéré. Nous nous sommes coordonnés. Nous sommes 34 familles réparties sur toute la France, qui témoignons de notre vécu sur la maladie grave de notre enfant. Et parmi ces 34 familles, nous sommes six familles de Loire-Atlantique et du Maine-et-Loire. (ndlr : Marie Thibaud co-fondatrice du collectif "Stop aux cancers de nos enfants à Sainte-Pazanne" fait part également de son témoignage) Chaque parent a écrit un chapitre. Ce livre est un message d'amour.

Le livre "Regards" paraît ce lundi 15 janvier 2021, aux éditions "Les Plumes d’Ocris".

(Entretien audio retranscrit par Gabriel Macé)