"C'est le combat intime des familles" : le Téléthon est de retour pour sa 39ème édition !

"Derrière le Téléthon, c’est le combat intime des familles", explique Laurence Tiennot‑Herment, la présidente de l’AFM-Téléthon.

"Je suis présidente de l’association, mais je suis avant tout une maman", confie celle pour qui la cause dépasse largement le cadre de l’événement caritatif. "J’avais un fils unique, qui est mort d’une de ces terribles maladies. Des maladies qui tuent des enfants sans traitement, ce n’est pas acceptable", explique-t-elle.

38 ans de mobilisation

Grâce au soutien de France Télévisions et à la mobilisation citoyenne, l’association a pu, depuis 38 ans, financer des recherches qui ont porté leurs fruits.

"On a mis un nom sur 7 000 maladies rares, oubliées de la médecine il y a encore 38 ans. Le mot "maladie rare" n’existait même pas lors de la première édition. Six mois avant le premier Téléthon, je ne savais même pas ce que signifiait “myopathie” en tant que jeune maman." témoigne Laurence Tiennot‑Herment.

"Aujourd’hui, une famille sait ce qu’est une maladie rare, une maladie génétique, ou une myopathie. C’est un progrès immense".  

"Derrière chaque innovation, il peut y avoir une solution thérapeutique"

L’un des enjeux du Téléthon 2025 est aussi de rappeler l’impact concret de la solidarité collective. Laurence Tiennot‑Herment explique :

"Avec 100 euros par exemple, vous pouvez soutenir, financer nos équipes médico-sociales qui accompagnent les malades et les familles", affirme-t-elle.

Et même au-delà de l’accompagnement quotidien : "Si on les multiplie, 100 euros permettent de financer des programmes de recherche, des post-docs, de jeunes chercheurs. Et derrière chaque jeune chercheur, derrière chaque innovation, demain, il peut y avoir une solution thérapeutique".

Sucé-sur-Erdre, ville ambassadrice

"Accueillir le Téléthon, c’est booster cette association qui, l’année dernière, a récolté 52 000 euros pour la recherche, et qui j’espère cette année atteindra les 100 000 euros", s’enthousiasme le maire, Julien Le Métayer, pour qui l’événement dépasse largement un temps d’antenne : "Pendant 30 heures, toute la ville va être focalisée sur ce rassemblement de personnes".

Julien Le Métayer, maire de Sucé-sur-Erdre | Alouette DR

Un programme XXL

Le programme s’annonce chargé, avec près de 300 bénévoles, 50 associations engagées et plus de 200 partenaires.

Au menu : un mélange de défis nautiques, sportifs et gourmands. Le coup d’envoi sera donné le vendredi 5 décembre au soir, avec une parade terrestre, un feu d’artifice, puis une parade nautique sur l’Erdre.

Aux côtés de Sucé-sur-Erdre, trois autres villes seront ambassadrices : Carentan-les-Marais (50), Argentat-sur-Dordogne (19) et Pélissane (13).