Téléthon 2025 : " Pour Noé, c'est une jolie parenthèse dans un quotidien qui n'est pas simple"

Noé est atteint d’une amyotrophie spinale. Qu’est-ce que c’est ?

C'est une maladie génétique neuromusculaire qui se manifeste par une perte progressive de sa force musculaire. Petit à petit, ça se dégrade et dans les cas les plus graves, c'est fatal sans traitement. En grandissant, comme tous les enfants de son âge, il s’est mis à faire du quatre pattes. Et puis, à un moment donné, on a vu qu'il avait moins de force. Il voulait de moins en moins en faire. Alors, on a pensé à une fatigue passagère et on s’est vite rende compte que c’était plus que ça.

Notre réflexe, déjà, ça a été d'aller voir son médecin traitant pour comprendre pourquoi il était autant fatigué. Elle ne savait pas et donc, elle nous a envoyé voir un pédiatre qui nous a, très rapidement, redirigé vers un hôpital pour enfants, dans le service de neuropédiatrie. On est resté trois jours sur place avec une série d'examens.

On ne s'attend pas à une telle issue, celle du diagnostic d'une maladie génétique.

Le diagnostic tombe. Comment se sont passé les semaines qui ont suivi, jusqu'au début du traitement ?

Dès que l’on a eu l'annonce de sa maladie, on nous a parlé du traitement. On a su très rapidement qu'il en était éligible. On était vraiment très, très heureux. Et donc s’en suit une nouvelle hospitalisation, qui a duré une dizaine de jours pour qu'il soit sous surveillance, parce que c'est quand même un traitement lourd. C'est une injection qui dure en moyenne une heure.

Quelques jours après, il avait déjà fait des petits progrès qui semblent bénins pour l'extérieur, mais qui sont énormes. Au bout de quelques jours, il a commencé à bouger ses pieds, chose qu'il ne faisait plus.

Comment vous a-t-on proposé le rôle d’ambassadeur ?

Dès qu'on a su que le traitement utilisé par notre fils avait vu le jour grâce à l'AFM Téléthon, on a tout de suite voulu s'investir auprès de la coordination de notre département. On avait envie de faire plus et, petit à petit, on est rentré en contact avec beaucoup de familles. On avait vraiment envie de se mobiliser.

Et puis, on m'a contacté au mois de mars. On m’a présenté ce rôle d’ambassadeur et on a accepté très rapidement. Je n’ai pas eu besoin d’un temps de réflexion !  

Et aujourd'hui, Noé marche avec un déambulateur et arrive même à se tenir debout sans support pendant près d'une minute. Donc, c'est incroyable. Il ne cesse de nous surprendre.

En quoi ça va consister pour lui et pour vous ?

Pour Noé, rappelons qu'il a tout juste de 4 ans ! Donc, pour lui, c'est une grande fête. Il rencontre du monde et puis, c'est une jolie parenthèse dans un quotidien qui n'est pas simple. Alors, on profite avec lui. Il adore ça.

Et pour nous, en tant que famille ambassadrice, l’idée c'est d’apporter de l'espoir. On veut porter la voix de tous ces malades et de toutes ces familles de malades qui sont dans l'attente, et qui espèrent qu'un jour ça fonctionnera.

Le Téléthon, c'est une grande famille et il faut qu'on puisse compter les uns sur les autres. Donc, on fait partie de cette famille.

Auriez-vous un message à faire passer ?

Je dirais qu'il faut continuer, qu’il ne faut rien lâcher. C'est grâce à toute cette solidarité qu'on change des vies. Il faut continuer de se mobiliser, à changer la vie de plein de malades et de familles de malades.

Nous avons eu la chance d'avoir un petit peu de magie dans nos vies, et nous voulons que toutes les autres familles en reçoivent.