Endométriose : "Avoir mal pendant ses règles, ce n’est pas normal", alertent des professionnelles

Et si cette douleur n’était pas normale ? Chaque mois, des millions de femmes serrent les dents. Pensant que souffrir fait partie du cycle. Pourtant, l’endométriose, elle, ne se contente pas d’un simple mal de ventre. Une femme sur dix serait concernée, selon les chiffres de l’INSEE. Peut-être plus, puisque nombreuses sont celles à ne pas être diagnostiquées.

"La douleur est trop souvent banalisée"

"La Boussole des Maux Invisibles est née d’un constat simple : la douleur est trop souvent banalisée", explique Justine Violeau, diététicienne spécialisée et co-fondatrice de l’association vendéenne. L’endométriose, c’est la présence de tissus semblables à l’endomètre… mais en dehors de l’utérus. Ces tissus réagissent aux hormones. Ils saignent. Ils enflamment. Ils font mal. Partout.

"Ça peut être sur le rectum, la vessie, jusqu’au diaphragme. On a même retrouvé des lésions au cerveau", précise Sarah Martineau, kinésithérapeute spécialiste de l’endométriose et co-fondatrice de l’association. Contrairement aux idées reçues, la maladie ne concerne pas uniquement les règles. Certaines femmes souffrent en permanence. "Ça peut-être pendant l’ovulation," précise la kinésithérapeute. Et surtout, le diagnostic tarde.

"En moyenne, on a sept ans d’errance médicale avant un diagnostic."

Sept ans. Sept ans à consulter. À douter. À entendre que "tout va bien".

"Avoir mal pendant ses règles, ce n’est pas normal"

Le message est clair. Et il dérange encore.

"Avoir mal pendant ses règles, ce n’est pas normal", insiste Sarah Martineau.

Premier réflexe : consulter. Médecin, sage-femme, gynécologue formé. Car tout se joue là.

"Un professionnel non formé peut passer à côté. On peut lire une IRM comme normale… alors qu’il y a de l’endométriose partou"

La maladie est complexe. Multifactorielle. Et encore mal comprise. Résultat : des femmes épuisées. Physiquement. Mentalement.

"Il y a une fatigue chronique très pesante. Et parfois, une forme de dépression."

La maladie impacte tout : le travail, la vie sociale, l’intimité. Même le couple.

"Certaines femmes ont des douleurs pendant les rapports. Le partenaire ne comprend pas toujours."

"Ce n’est pas un combat, c’est un rééquilibrage"

Face à l’absence de traitement curatif, une autre voie s’ouvre : celle de l’accompagnement global.

"On ne peut pas guérir, mais on peut améliorer la qualité de vie", résume Justine Violeau.

Alimentation. Sommeil. Activité physique. Gestion du stress. "Agir sur ces piliers permet de diminuer l’inflammation… et donc les douleurs." Mais encore faut-il retrouver le lien avec son corps.

"Certaines femmes parlent de leur douleur comme d’une troisième personne. Il y a une forme de dissociation," affirme Sarah Martineau.

D’où l’importance de se réapproprier son corps. En douceur. "Le yoga, par exemple, permet de reconnecter le bassin, de retrouver du mouvement." Et surtout, changer de regard. "Ce n’est pas un combat. C’est se recentrer sur soi, arrêter de lutter contre son corps." Informer. Écouter. Relier. C’est la mission que s’est donnée l’association vendéenne. Elle accompagne aussi les proches. "Parce que la maladie se vit rarement seule".

À noter : un événement EndoMouv est organisé dimanche 29 mars à La Roche-sur-Yon autour de l’activité physique adaptée, et des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) devraient voir le jour d’ici fin 2026 pour accompagner les patientes sur plusieurs mois.