Ce que le Téléthon a rendu possible pour une enfant vendéenne

Ce jour-là, Eugénie Couëdel pousse la porte des studios d’Alouette. Aux côtés de sa maman, Caroline Couëdel et de son handi-chien Noisette, qui ne la quitte pas. À 12 ans, élève de 4^e au collège Jean-Yole des Herbiers (Vendée), elle vit depuis ses 15 mois avec une amyotrophie spinale de type 2, "une maladie qui touche les muscles" et l’empêche "de marcher et de soulever des choses lourdes". Noisette, son handi’chien, "la suit partout, même au collège." Eugénie parle doucement, mais sans détour : "Ça m’empêche de faire beaucoup de choses."

"Aujourd’hui, on est dans l’effet inverse de la maladie"

Depuis 2017, Eugénie reçoit un traitement commencé au CHU d’Angers. Caroline raconte : "Au départ, c’était des injections… elle a switché vers un sirop." Puis elle explique ce qui a bouleversé leur quotidien :

 "Normalement, elle perdrait petit à petit le peu de force qu’elle a et ses muscles s’atrophieraient. Aujourd’hui, on est vraiment dans l’effet inverse"

Cet effet inverse, c’est quoi ? Ce n’est pas seulement freiner la maladie, c’est gagner du terrain. Des gestes simples deviennent possibles : "Couper avec des ciseaux… même si je ne coupe pas droit" et "soulever des verres," précise Eugénie avec un large sourire. Dans l’eau, c’est une petite victoire qui ressemble à une grande :

"Quand j’ai pied, j’adore marcher dans l’eau "

Caroline en voit les preuves chaque jour : tourner les pages d’un livre, se servir seule, jouer du piano "depuis quatre ans" Et au BaskIN, ce basket inclusif, "tout le monde a sa place." Quand on lui demande son plus grand rêve, la réponse arrive sans un bruit : "Marcher."

"Le Téléthon, c’est une grande famille"

En 2018, Eugénie devient ambassadrice du Téléthon. Cette année-là, le parrain est un certain Pascal Obispo. Elle sourit en s’en souvenant : "Il y avait beaucoup d’ambiance." Puis la petite phrase qui dit tout : "On lui parle par SMS… parfois on va le voir en concert." Le lien ne s’est jamais défait. Pas une photo de l’époque rangée dans un tiroir : une amitié qui continue à vivre.

Mais pour Caroline, l’essentiel est ailleurs : "Le Téléthon nous a apporté évidemment le traitement… mais aussi une aide au quotidien." Administratif, scolarité, matériel adapté, écoute… et surtout :

"C’est vraiment une grande famille… des bénévoles qui sont tous devenus des amis"

Eugénie confirme simplement : "On connaît vraiment tout le monde". Caroline résume leur engagement : "le Téléthon, c’est le combat pour l’intérêt général… on aide tout le monde."

Téléthon 2025 : comment participer

Le Téléthon revient ce vendredi 5 et samedi 6 décembre 2025 partout en France. Caroline le rappelle : "Faire 36 37 pendant tout le week-end… et aller sur les manifestations."  Eugénie s’adresse à ceux qui hésitent : "Il faut donner… pour peut-être avoir l’espoir de marcher un jour."

Pour faire un don : 36 37.