Téléthon : le combat de Noëmy, atteinte d’une maladie rare du foie

Cette année, Noëmy âgée de 16 ans, a participé au Téléthon dans sa ville à La Noë-Blanche (Ille-et-Vilaine).

L’adolescente est atteinte d'une maladie rare du foie depuis toute petite. Ses parents, ont appris sa maladie quand elle avait 3 ans.

Depuis, Noëmy ne peut pas manger de viande, de poisson, de charcuterie, d'œufs, de légumineuses et elle doit également suivre un traitement quotidien d'une vingtaine de médicaments.

Elle nous raconte son combat au quotidien.

Peux-tu nous expliquer la nature de ta maladie rare ? De quoi s'agit-il exactement ?

C’est une maladie du foie. Donc, en fait, j’ai une enzyme qui ne marche pas. Dans le foie, on a plusieurs enzymes et, moi, je n’ai pas l’enzyme qui broie la viande. Donc je ne peux mas manger de viande, de poisson, de charcuterie, d’œufs, de légumineuses et plein d’autres choses.

Comment vis-tu avec cette maladie au quotidien ? Quelles sont les différentes contraintes pour toi ?

Je le vis bien, mais je ne peux pas manger comme mes amis et j’ai beaucoup de médicaments à prendre tous les jours. Une vingtaine de médicaments à peu près par jour, voire plus.

Qu'est-ce qui est le plus dur pour toi au quotidien ? Est-ce de devoir faire attention à tout ce que tu manges ?

C’est surtout de prendre les médicaments. Je mange souvent des légumes, des pâtes, du riz, etc. Mais c’est surtout de prendre tous ces médicaments. Je n’ai malheureusement pas trop le choix.

Cette maladie te suivra-t-elle toute ta vie ? Il n'y pas de solution pour le moment ?

En fait, quand ils ont découvert ma maladie, ils ont hésité à me greffer. Mais j’aurais toujours eu des médicaments à prendre et je n’aurais pas aimé la viande du jour au lendemain. On connaît des personnes qui ont été greffées et, en fait, elles n’aiment toujours pas la viande. En fait, même si on se fait greffer, on n’aime pas la viande car on est habitué à ne pas manger de viande depuis tout petit. J’espère qu’un jour il y aura quand même un médicament pour remplacer tous les médicaments que je dois prendre au quotidien.

Comment fais-tu pour t'évader et oublier un peu cette maladie ? As-tu des loisirs en particulier ?

Je cuisine souvent pour papa et maman. Ça m’aide à oublier que j’ai la maladie. Je faisais un peu violon avant mais j’ai arrêté depuis. Sinon, je vais courir un peu et je pratique du sport.

As-tu un message à adresser ? Peut-être rappeler à quel point il est important de soutenir le Téléthon en faisant un don.

C’est super important ! Il faut faire des dons au Téléthon parce que ça permet de faire avancer les recherches. Même si ce n’est qu’un euro, c’est important.