Épilepsie : "c’est une maladie qui ne se voit pas", le combat de Michelle, 71 ans

Michelle Racaud parle lentement. Les mots arrivent posément. La voix est douce. Un peu fatiguée aussi. Et c’est normal. Cheveux blancs, regard discret, elle s’excuse parfois de chercher ses phrases. Puis continue. Elle est venue pour expliquer. Pour rendre visible l’invisible.

"Être épileptique, ce n’est pas seulement faire des crises. C’est vivre avec une fatigue permanente."

"La fatigue est toujours là"

Au quotidien, tout doit être anticipé. Les courses. Les trajets. Les efforts.

"Parfois, d’un coup, l’envie de dormir arrive. On doit s’asseoir. S’allonger. S’adapter."

Cette fatigue n’est pas de la paresse. "Il faut que les gens comprennent ça. On lutte contre le sommeil. Tous les jours," lance la Vendéenne.  En France, près d’une personne épileptique sur deux cache sa maladie, par peur du regard des autres. Une réalité que Michelle connaît bien.

"Je n’avais jamais été épileptique avant"

La première crise survient en avril 2016. En pleine nuit.

"Je me suis levée. Et après… plus rien. Un trou noir."

Quand elle ouvre les yeux, les pompiers sont là. Puis le SAMU. À l’hôpital, le diagnostic tombe. Une tumeur cérébrale. Elle déclenche l’épilepsie.

"J’avais 61 ans. Je n’avais jamais eu ça avant."

Opération. Traitements lourds. Effets secondaires. Plusieurs changements de médicaments. "Certains ne sont pas supportables. Moi, j’ai fini par trouver le bon." Aujourd’hui encore, le traitement est à vie. L’épilepsie peut apparaître à tout âge. Elle peut aussi prendre des formes multiples. "Des absences. Des gestes répétés. Des crises qui ne se voient pas."

 "Vivre, c’est combattre"

Michelle marque une pause. Puis sourit. "Comme dans toutes les maladies, vivre, c’est combattre,"  affirme la retraitée. Une phrase qu’elle garde en tête et qu’elle aime se répéter tous les jours.

"Malgré la fatigue, je vis. J’ai de la chance. Je marche."

Son message est simple. Ne pas avoir peur. Savoir quoi faire face à une crise.

"Ça dure quelques minutes. Il faut regarder l’heure. Et appeler les secours si ça dépasse cinq minutes."

Mais surtout, mieux accompagner les enfants, les adolescents et les adultes au travail.

"C’est une maladie taboue, que souvent les gens cachent par peur de perdre leur travail."

Et les chiffres sont là : le taux de chômage est deux fois plus élevé chez les personnes épileptiques.