"J’ai menacé de faire une grève de la faim" : le cri d’un père d’enfant autiste en Maine-et-Loire

Un colloque sur l’autisme se tient ce jeudi 19 juin à Angers. Emmanuel Noé y prend la parole. Père d’une petite fille autiste, il dénonce un quotidien marqué par le manque de moyens et l’inaction des institutions.

"On a pris une claque." C’est ainsi qu’Emmanuel décrit le jour où il a appris que sa fille était autiste sévère. À l’époque, Floryne ne parlait pas, ne répondait pas à son prénom, vivait dans son monde. Ses parents pensaient à des problèmes auditifs. Les examens ont confirmé un autre diagnostic. "Quand on nous l’a dit, on savait qu’elle avait quelque chose…". Depuis, tout a changé. : leur quotidien, leur rythme, leur vie professionnelle.

L’importance de la scolarité

Floryne est aujourd’hui scolarisée en UEMA (Unité d’Enseignement en Maternelle Autisme). Une chance rare. "Depuis qu’elle est à l’école, elle s’ouvre au monde. Elle nous cherche du regard, elle joue, elle communique."

Mais Emmanuel le dit : tous les enfants autistes n’ont pas cette chance : "La loi dit que l’école est obligatoire à partir de 3 ans. Mais dans les faits, beaucoup d’enfants handicapés ne sont pas scolarisés, faute de place ou de moyens." Pourtant, la loi handicap de 2005 promettait la scolarisation de tous les enfants en situation de handicap. Vingt ans plus tard, la réalité est tout autre.

Des trajets refusés, des droits bafoués

Il y a aussi la question des transports pour les rendez-vous médicaux. Et là encore, le système s’effondre. "Des taxis ont refusé d’emmener ma fille. Pas assez rentable. J’ai dû arrêter de travailler." Emmanuel a tout tenté : courriers aux députés, lettres à l’ARS (l'Agence Régionale de Santé), mais sans réponse. Jusqu’au geste désespéré : "J’ai menacé de faire une grève de la faim. 24 heures après, on m’a rappelé."

Mais les solutions restent partielles. Et le combat, permanent.

Une association pour ne plus être seul

Pour ne pas sombrer, Emmanuel a créé Autisme Floryne Handicap, une association locale. "On aide les familles à monter leurs dossiers, on les écoute. On essaye de les soulager un peu."

L’un de leurs projets : fournir des classeurs de communication PECS (images, pictogrammes...) aux enfants non verbaux. Coût moyen : 400 euros. Un luxe pour beaucoup, mais le combat continue.

Emmanuel participera en 2026 au semi-marathon de Saumur, sous les couleurs de son association.